Τετάρτη, 31 Οκτωβρίου 2007

Το μωρό μου δωρητής

«Εσείς τί κανατε με τα βλαστοκύτταρα;» με ρώτησε φίλη, έτοιμη να γεννήσει τις προάλλες. Και άθελά της με γύρισε πίσω στον χρόνο, στην περασμένη Ανοιξη, εκεί κάπου στο τέλος Μαρτίου όταν το θέμα άρχισε να απασχολεί κι εμάς.
Προσπαθώ να θυμηθώ ποιός, ή τι, ήταν το ερέθισμα. Ισως κάποιος γνωστός που κάτι είπε, ή ένα άρθρο που διάβασα κάπου για την σημαντικότητα των βλάστοκυττάρων σήμερα και στο μέλλον. Ομως πραγματικά δεν θυμάμαι τίποτα. Θυμάμαι όμως πολύ καλά όλα τα επόμενα στάδια. Για δύο εβδομάδες δεν έκανα τίποτα άλλο παρά να εργάζομαι και παράλληλα να ψάχνω τι γίνεται με τα βλαστοκύτταρα! Οι πηγές μου ήταν πολλαπλές: επιστημονικά άρθρα, ο γιατρός μου, άλλοι γιατροί, και φυσικά γνωστές μου που γέννησαν κι αντιμετώπισαν το θέμα. Ουσιαστικά οι επιλογές είναι δύο αλλά το δίλημμα βαθύτερο.

Για το καλό της άνθρωπότητας ή ...για το παιδί σου;

Αυτό είναι λίγο πολύ το δίλημμα. Και πιστέψτε με, η απάντηση δεν είναι εύκολη. Από αυτή την απάντηση εξαρτάται και η επιλογή. Εάν απαντήσει κάποιος το πρώτο, τότε θα οδηγηθεί στην μοναδική στην χώρα μας Δημόσια Τράπεζα, την Ελληνική Τράπεζα Ομφαλιοπλακουντικού Αίματος , που λειτουργεί υπό την αιγίδα της Ακαδημίας Αθηνών και ειδικότερα το Ιδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών (καθ. Σκαλκέας) και εποπτεύεται από το ...υπουργείο Παιδείας (αφού το Υγείας ως γνωστόν ...χτενίζεται!).
Εάν όμως απαντήσεις το δεύτερο, τότε θα στραφείς στις ιδιωτικές τράπεζες, περίπου 15 αν θυμάμαι επίσης καλά, όσες περίπου λειτουργούν σε ολόκληρη την Ευρώπη. Μεταξύ των δύο επιλιγών υπάρχει όχι μόνο η άβυσσος, αλλά και πολύ χρήμα!

Τα βλαστοκύτταρα σώζουν ζωές

Θα προσπαθήσω να μεταφέρω με απλά ελληνικά πως έχει το θέμα, αν και νομίζω για να περισσότερη εγκυρότητα καλύτερα να ψάξει κανείς επιστημονικά κείμενα. Τα βλαστοκύτταρα λοιπόν είναι τα πρώιμα κύτταρα δημιουργίας του εμβρύου. Χωρίζονται σε ΄δυο κατηγορίες. Ορισμένα από αυτά προορίζονται να δημιουργήσουν όσο προχωράει η κύηση τα ανθρώπινα όργανα (καρδιά, συκώτι, πνεύμονες, νεφρά κλπ) ενώ τα άλλα (τα αιμοποιητικά) φτιάχνουν το αίμα και τα συστατικά του. Τα τελευταία χρόνια έχει αποδειχτεί ότι τα βλαστοκύτταρα τα οποία βρίσκονται στο αίμα του ομφάλιου λώρου, μπορούν να χρησιμοποιηθούν όπου και ο μυελός των οστών! Ενώ όμως είναι πολύ δύσκολο να γίνει κανείς δότης μυελού των οστών είναι πανεύκολο να δωρίσει κάποιος τα βλαστοκύτταρα αφού ο ομφάλιος λώρος μετά την γέννα καταλήγει στη χωματερή.
Τα βλαστοκύτταρα χρησιμοποιούνται ήδη με επιτυχία για μεταμοσχεύσεις σε θεραπείες παιδιών που πάσχουν από λευχαιμία. Ηδη μάλιστα έχουν γίνει δύο τέτοιες -αν δεν κάνω λάθος, τώρα ίσως είναι περισσότερες- σε ελληνικό Νοσοκομείο Παίδων. Αρκεί φυσικά να υπάρχει ιστοσυμβατότητα.

Τι κάνουν οι Τράπεζες Βλαστοκυττάρων

Οι Τράπεζες Βλαστοκυττάρων φυλλάσουν τα κύτταρα αυτά έως 20 χρόνια. Οι ιδιωτικές υποτίθεται ότι τα φυλλάσουν ονομαστικά δηλαδή υπάρχει κωδικός με το όνοματεπώνυμο και τα στοιχεία του δότη ο οποίος, αυτός και μόνον αυτός, θα τα χρησιμοποιήσει εάν τα χρειαστεί μελλοντικά. Μελλοντικά μάλιστα τα βλαστοκύτταρα θα χρησιμοποιηθούν και στην ίαση ασθενειών όπως ο διαβήτης, διάφοροι καρκίνοι κλπ γεγονός που τα καθιστά πολυτιμότερα απ'ότι σήμερα. Στις ιδιωτικές τα φυλλάσουν αφού οι γονείς πληρώσουν από 1500 έως 3000 ευρώ εφάπαξ, ενώ στην Δημόσια δωρεάν. Ομως η Δημόσια Τράπεζα είναι συνδεδεμένη με την Παγκόσμια Τράπεζα Βλαστοκυττάρων (και συγκεκριμένα με τα Διεθν΄πη Μητρώα Μυελού των Οστών) και τα κύτταρα εξετάζονται για την ιστοσυμβατότητά τους προκειμένου να δωθούν όπου ζητηθεί στον κόσμο.

Να ενημερωθούμε πρώτα


Ρωτώντας έφτασα στο γραφείο της κ. Σταυροπούλου, ένα υπόγειο στο «Γεώργιος Γεννηματάς» εκεί όπου στεγάζεται το γραφείο γενικά για την Ιστοσυμβατότητα Οργάνων στην χώρα μας. Μια πόρτα να κάνεις λαθος και βρίσκεσαι στο ...Νεκροτομείο του Γενικού Κρατικού, όπως βρέθηκα κι εγώ, έγκυος με την κοιλιά μέχρι απέναντι και φρίκαρα μέχρι να βγω έξω από το στενόμακρο διάδρομο με τις πυκνές πόρτες αριστερά-δεξιά (το θυμάμαι κι ανατριχιάζω).
Μία ώρα συζήτησα το θέμα. Κι άλλες δύο με τον Στάθη. Η κ. Σταυροπούλου, μια γυναίκα με εκκεντρική εμφάνιση και μεστό λόγο, μου είπε λίγο-πολύ ότι:
-Δημόσια και ιδωτικές Τράπεζες εξακολουθούν να λειτουργούν παράνομα στην Ελλάδα αφού το υπουργείο Υγείας δεν έχει φτιάξει ακόμα ...θεσμικό πλαίσιο!
-Απο τα δείγματα αίματος που φτάνουν στις Τράπεζες μόλις το 70% έχει την περιεκτικότητα σε βλαστοκύτταρα, που απαιτείται για αποθήκευση, αλλά αυτό οι ιδιώτες δεν το λένε στους γονείς οι οποίοι εν των μεταξύ έχουν ήδη πληρώσει και έχουν το κεφάλι τους ήσυχο!
-Στην Δημόσια Τράπεζα αφού επεξεργαστούν το δείγμα και διαπιστώσουν την περιεκτικότητά του ειδοποιούν τους δότες-γονείς οι οποίοι δεν πληρώνουν τίποτα.
-Τις ιδιωτικές Τράπεζες συστήνουν πολλοί γιατροί που συνεργάζονται κυρίως με ιδιωτικά μαιευτήρια.
-Η Δημόσια Τράπεζα συνεργάζεται μέχρι στιγμής με δύο μόνο νοσοκομεία από τα οποία και γίνονται οι αιμοληψίες. Το Αττικό Νοσοκομείο και το Ελενα. Κατ'εξαίρεση κι εφ'οσον έφτασα μέχρις εκεί κι αφού συναινέσει κι ο γιατρός μου θα έπαιρναν κι απ'το μωρό μου, αφού θα γεννούσα στο Αλεξάνδρα (που αν και δημόσιο δεν συνεργάζεται με την Δημόσια Τράπεζα Βλαστοκυττάρων!)
-Στις ιδιωτικές σε βάζουν και υπογράφεις ένα συμβόλαιο που τις κατοχυρώνει πλήρως έναντί σου με όρους όπως «το φυλασσόμενο δείγμα μπορεί να μην είναι κατάλληλο για χρήση εάν πχ πέσει το ρεύμα στην μονάδα φύλαξης (!), ή δεν έχει την κατάλληλη περιεκτικότητα βλαστοκυττάρων» κι άλλα παρόμοια. Δηλαδή οι γονείς πληρώνουν για κάτι που δεν είναι ΣΪΓΟΥΡΟ ότι θα μπορούν να χρησιμοποιήσουν εάν κι εφόσον το χρειαστούν.

Η απόφαση

Το συζητήσαμε πολλές μέρες με τον Στάθη. «Κι αν, χτύπα ξύλο, το παιδί μας, ή το αδελφάκι του αν κάνουμε κι άλλο, οι εμείς, χρειαστούμε μελλοντικά τα βλαστοκύτταρα και τότε μας πουν από την δημόσια τράπεζα ότι δεν έχουν συμβατά και ψάχνουμε σαν μ...ς στην Παγκόσμια Τράπεζα αντί να χτυπήσουμε την πόρτα της Ιδιωτικής κατευθείαν, τότε τί θα κάνουμε εξυπνοπούλι;» ήταν το επιχείρημά του. Ομολογώ ότι πέρασα μερικές νύχτες βλέποντας εφιάλτες: το μωρό μας, λέει παθαίνει καρκίνο κι εμείς ψάχνουμε για βλαστοκύτταρα...Συνήθως το έργο τελείωνε με εμένα να αυτοκτονώ αφού πήρα την ευθύνη της απόφασης να δώσουμε τα βλαστοκύτταρα του μωρού μας στην Δημόσια Τράπεζα...Ολ'αυτά κράτησαν λίγο. Τελικά ψήφισα υπέρ της Δημόσιας Τράπεζας γιατί πιστεύω βαθιά μέσα μου πως στην ζωή πρέπει να είμαστε γενναιόδωροι κι όχι μίζεροι. Τον περασμένο Μάρτιο στην Δημόσια Τράπεζα φυλλάσονταν περίπου 500 δείγματα. Εάν ακόμα 500 μωράκια «έδιναν» ως δωρεά τα βλαστοκύτταρά τους τότε τα περισσότερα από τα παιδάκια που πάσχουν από λευχαιμία στην χώρα μας θα είχαν γιατρευτεί - αντί να βιώνουν όλη αυτή την αγωνία εξεύρεσης δότη μυελού των οστών- αγωνία ψυχική αλλά και οικονομικά εξουθενωτική...
Κι όμως! Εχω ακούσει ότι υπάρχουν γιατροί που «σπρώχνουν» τους γονείς με κινδυνολογική επιχειρηματολογία στις ιδιωτικές τράπεζες με κίνητρο 300-400 ευρώ το «κεφάλι» ως μίζα. Κι ελάχιστοι γιατροί παροτρύνουν τις μητέρες να δώσουν τα βλαστοκύτταρα στην Δημόσια Τράπεζα...

Ηταν μια ζεστή μέρα


του Απρίλη όταν πήγα στις εγκαταστάσεις της Ακαδημίας Αθηνών για να πάρω τα υλικά για τα βλαστοκύτταρα. Μετά την είσοδο του Γενικού Κρατικού στρίβεις δεξιά, περνάς μέσα από του Παπάγου, φτάνεις τέρμα επάνω στον Υμηττό, οδηγείς σχεδόν παράλληλα με το βουνό και μπαίνεις από την πάνω πλευρά αυτού του μεγάλου πάρκου που φιλοξενεί το Γενικό Κρατικό και το Σωτηρία, μέχρι που φτάνεις στο μοντέρνο κτίριο της Ακαδημίας Αθηνών. Δεν ανέβηκα καν επάνω στα γραφεία γιατί βιαζόμουνα να επιστρέψω στο γραφείο. Κατέβηκε όμως μια ευγενική κοπέλα η Ελένη και μου έφερε ένα μεγάλο κίτρινο φάκελο που μέσα είχε το kit με τα σύνεργα της αιμοληψίας (πλαστικά σακουλάκια ασφαλείας στα οποία αμέως μετά τον τοκετό θα έβαζε ο γιατρός μου το ομφαλιοπλακουντικό υγρό, ένα μικρό κομμάτι του ομφάλιου λώρου και τρία δείγματα δικού μου αίματος) καθώς και το συμβόλαιο που υπογράφουν οι γονείς με την Τράπεζα. Την αιμοληψία θα έκανε ο υπέροχος, έμπειρος γιατρός μου (για λόγους διακριτικότητας προτιμώ να μην αναφέρω όνομα) και θα ειδοποιούσα να έρθουν να το πάρουν λίγες ώρες μετά τον τοκετό. Δεν έπρεπε να βάλω το kit κοντά σε ζεστές ή πολύ κρύες πηγές αν θυμάμαι καλά, όπως και το δείγμα μετά την αιμοληψία.

Στο χειρουργείο

...του Αλεξάνδρα το μυαλό μου μόνο στα βλαστοκύτταρα δεν ήταν! Ομως ευτυχώς ο Στάθης θυμήθηκε να δώσει το kit στην μαία μου την Πέρμα, άνθρωπος ευαίσθητος, ευσυνείδητος και τίμιος. Επίσης τσαχπίνα, δυναμική, και ...ροκ! Γέννησα με καισαρική και επικληρίδιο που μου επέτρεπε να βλέπω όλα όσα γίνονταν στο χειρουργείο και να μιλάω με γιατρούς και νοσηλευτικό προσωπικό. Κάποια στιγμή θυμάμαι τον άγγελο-Πέρμα να παίρνει αίμα από το μπράτσο μου λέγοντας πως «αυτό είναι για το kit» και τον γιατρό μου να φυλάσει το ομφαλιοπλακουντικό αίμα και τον ομφάλιο του μωρού μου που είχε ήδη έρθει στο φως! Θυμάμαι ότι έκλαιγα -κλασσικά- από συγκίνηση και ανακούφιση που, όπως όλες οι μαμάδες (ειδικά όσες αποφασίζουμε λόγω αγάπης στην δουλειά μας να κάνουμε παιδί σε μεγαλύτερη ηλικία), δύσκολα μπορώ να περιγράψω με λέξεις...Το πλασματάκι μου είναι εκεί και κάνει «ουά ουά», αλλά ένα πολύ καθαρό και ωραία αρθρωμένο «ουά ουά», ενώ τον έχω φιλήσει λίγο πριν. Μετά νέα κλάματα όταν βγαίνω έξω και βλέπω τον Στάθη και τους γονείς του και την καλύτερή μου φίλη, λίγη στεναχώρια γιατί οι δικοί μου γονείς λοίπουν στο εξωτερικό και δεν είναι εκεί..


Δώρο ζωής

Ημουν εθελοντής αιμοδότης μέχρι που σταμάτησα για λόγους υγείας και είμαι δωρήτρια οργάνων σώματος. Η ιδέα πως η γέννηση του παιδιού μου μπορεί να σώσει την ζωή κάποιου άλλου παιδιού, ή κάποιου άλλου ανθρώπου μου δίνει ένα αίσθημα αλληλεγκύης και πληρότητας. Χαίρομαι που επιλέξαμε την Δημόσια Τράπεζα και λυπάμαι που τόσα παιδάκια που γεννιούνται δεν δωρίζουν το ομφαλιοπλακουντικό τους αίμα που μπορεί να σώσει ζωές. Λυπάμαι για την παραπλήροφορηση, την άγνοια και την εκμετάλευση των γονιών, από εταιρίες και γιατρούς που εκμεταλεύονται την ανασφάλεια μας και τον φόβο για να τα κονομήσουν...


(Προς Τατιάνα: Γλυκειά μου σ'ευχαριστώ πολύ για τους στίχους. Αν βρεις ποτέ κανένα CD με την γαλλική εκδοχή που την έχω ακούσε σε ραδιοφωνική διαφήμιση πες μου να το πάρω. Τις προάλλες πήγα στο FNAC ψάχνοντας για παιδικά τραγουδάκια και απογοητεύτηκα. Βρε παιδί μου να μην υπάρχει ούτε ένα με τα κλασσικά παιδικά τραγουδάκια σε νορμάλ εκτελέσεις! Κι όσο για παραμυθάκια μόνο ο Πέτρος κι ο Λύκος το οποίο έχουμε λοιώσει. Καλές οι διασκευές του «αχ κουνελάκι» αλλά πόσο ποιά! Ετσι μου'ρχεται να φτιάξουμε κανένα δικό μας Cd με κάποιον καλίφωνο που διαβάζει παραμυθάκια με μουσική υπόκρουση, και παιδικά τραγουδάκια. Γιατί αν περιμένει το μωρό μου μόνο απ'την φάλτσα μαμά του...!)

Ινφο ύπνου-φαγητού

Χαρούμενο νυχτερινό ξύπνημα μεταξύ 3 και 4 τα ξημερώματα για δύο λόγους: εκείνη την ώρα το μωράκι μου θέλει αγκαλιά και γαλατάκι κι όπως είπαμε, καλύπτουμε όλες τις ανάγκες του, ή για να αντλήσω με το θήλαστρο ώστε το επόμενο βράδυ να φάει επαρκή ποσότητα από το μπιμπερό ώστε να κοιμηθεί συνεχόμενα μερικές ώρες. Χθες το βράδυ έφαγε έτσι ...200ml. Κανονικά δεν θα έπρεπε να με εκπλήσσει η ποσότητα, αλλά συνήθως του έδινα λιγότερο ώστε να παίρνει το υπόλοιπο από μένα. Ομως πρέπει δυστυχώς πια να συνηθίσει να κοιμάται χωρίς να βλέπει καθόλου την μαμά μια που μερικές φορές την εβδομάδα θα επιστρέφω σπίτι αργά. Αποτέλεσμα; Κοιμήθηκε αφού ήπιε μονορούφι το γάλα, στις 10, όμως μεταξύ 12 και μία ζουζούνισε ...3 φορές για να σηκωθώ να το πάρω αγκαλίτσα και να το παρηγορήσω! Αλλά όπως λέει και η κ. Παπαδήμα «το μωράκι θέλει την μαμά του. Κι αν την χάσει κάποιες φορές, μετά θέλει αναπλήρωση! Ολα έχουν ένα τίμημα» καταλήγει-το οποίο όμως θέλουμε να πληρώσουμε με μεγάλη χαρά!

3 σχόλια:

gattina e tigrotto είπε...

για το τραγουδι το έχω σε βινύλιο μαζί με άλλα τραγουδάκια στα γαλλικά (μου τα έπαιζε ο μπαμπάς μου)... για CD μάλλον πρέπει να το βρεις έξω αν το θές τόσο πολυ οσο για την ιδέα να το δημιουργήσουμε εμείς χαίρομαι πολύ, αρκεί να μη τραγουδώ εγώ καθ΄οτι πιο φάλτσα ΔΕΝ υπάρχει!
μελαγχολία πριν την επιστροφή....
Τατιάνα

Olivia Gavrili είπε...

Σου οφείλω ένα ευχαριστώ, για τη βοήθεια που μου έδωσες με αυτό σου το κείμενο... μετά από πολλές μέρες, σπαζοκεφαλιάσματος, πήρα την απόφαση να δωρίσουμε τα βλαστοκύτταρα της κόρης μας. Χάρη σε αυτά που έγραψες!

Το ευχαριστώ μου και εδώ: http://blog.eimaimama.gr/2010/05/blog-post_06.html

maria kountouri είπε...

Πραγματικά διαβάζοντας το κείμενο σου για τα βλαστοκύτταρα...δεν διστάζω να πω πως με συγκίνησες!!Μπράβο!!!